Врачи поставили уникальный диагноз маленькому Леве, к которому отказывалась ехать неотложка в Челябинске

1,5-годовалый Лева Шафигин, к которому отказалась ехать неотложка , прошел обследование и лечение в петербургском центре Алмазова — передовой больнице страны. У мальчика обнаружили редкое генетическое заболевание синдром Барта. У больных им растянута сердечна мышца. Синдром встречается только у мальчиков. Против него современная медицина бессильна.

— Мы можем только поддерживать его состояние, леча острую сердечную недостаточность, а также избегая инфекций. Малейшая инфекция спровоцирует необратимые последствия. При выписке нам дали лекарства, которых хватит до понедельника. Они продаются по рецептам, которые выдают в поликлинике. Мы позвонили туда, но там сказали, что конец года и не факт, что нам что-то оформят. Якобы этим занимается Минздрав. Мы опять попадаем под праздники, — со слезами рассказала КП-Челябинска мама Левы Виктория. — Эти лекарства нужны, чтобы Лева жил хотя бы чуть-чуть!

Окольными путями семье удалось купить без рецепта лекарства в Санкт-Петербурге — их хватит еще на 10 дней.

«КАТАСТРОФЫ НЕТ»

Мы связались с главврачом детской поликлиники №1 Еленой Гриценко, куда приписан Лева. Руководитель заверила, что поводов для паники нет. Возможно, между родителями и сотрудниками поликлиники случилась недопонимание. По возвращению в Челябинск к мальчику отправят кардиолога. От родителей нужно лишь передать в поликлинику выписки из центра Алмазова.

— Это простые рецептурные бланки, никакой катастрофы нет. Препараты для сердечников не такие сложные, они есть в аптеках. Даже если лекарства нужно изготавливать, мы можем предупредить заведующую аптеки, — объяснила Елена Гриценко.

Кроме того, в больнице заверили, что в новогодние праздники ребенок будет под наблюдением. В подобных ситуация врачи навещают сложных детей каждый день. Кроме того, будут работать специалисты в самой поликлинике.

ПОНАДОБИТСЯ ПЕРЕСАДКА СЕРДЦА

По словам Виктории, скорее всего, Леве придется жить на лекарствах годами. В Санкт-Петербурге они заметили пусть мизерные, но улучшения.

— Он может прожить до трех, до пяти лет. Статистика показывает, что в 11-15 лет начнется резкое ухудшение. Может встать вопрос о пересадке сердца, но в России детям ее не делают и никто нас с готовым сердцем не ждет. И не факт, что он перенесет операцию, — добавила мама.

Напомним, Леве стало плохо в ноябрьские праздники. Ранее врачи не наблюдали у него подобных проблем. В кардиологии выяснилось, что сердце малыша слишком большое — растянуты мышцы. Полмесяца он провел в реанимации челябинской больницы, затем еще месяц в Санкт-Петербурге.

РАНЕЕ НА ТЕМУ

«Пришлось врать про высокую температуру»: неотложка отказалась ехать к ребенку с больным сердцем в новый микрорайон под Челябинском

У мальчика — острая сердечная недостаточность ( подробнее )

Маленький Лева с больным сердцем выучил слово «доктор» и готовится к перелету из Челябинска в Санкт-Петербург

Сегодня врачи провели онлайн-конференцию ( далее )

ИСТОЧНИК KP.RU