Думали — прививка, оказалось — гены родителей: вундеркинд из Челябинской области не может сделать даже шаг

Двенадцатилетний Артем из Троицка Челябинской области — отличник. Он хорошо читает, считает и быстро запоминает стихи. Вундеркинд! Вот только в школу не ходит. И никогда в жизни не ходил. У него синдром Верднига-Гоффмана. Проще говоря: атрофия мышц.

МАКСИМУМ ПО ШКАЛЕ АПГАР

Артем родился в срок, врачи сказали, что малыш абсолютно здоров. Мама Артема, Елена Стадник вспоминает:

— Беременность протекала хорошо, как положено. Второй ребенок в семье, поэтому ничто не вызывало тревогу и беспокойство. Артем родился здоровым: 9 баллов по шкале Апгар (комплексная оценка состояния новорожденного по 10-балльной шкале, где 0 — клиническая смерть).

Артем Стадник родился здоровым, 9 баллов по шкале Апгар. Фото: 1obl.ru

НЕ ДЕРЖИТ ГОЛОВУ

Неладное стало происходить после. В два месяца сходили на прививку. Мать заметила, что после ребенок перестал держать головку.

— Долго не могли понять, в чем дело. В полгода не садился сам, падал. К стенке прижмешь — сидит. Врачи говорили: скоро все будет хорошо, и голову будет держать, и сядет, и пойдет. Ждите. Но этого так и не случилось, — рассказывает Елена Стадник.

Ближе к годовалому возрасту родители забили тревогу. Местные врачи не смогли определить, чем болен Артем. Семья поехала в Челябинск на консультацию. И только после отправки анализов в московскую клинику выяснилось, что у малыша амиотрофия Верднига-Гоффмана.

— Оказалось — генетическое заболевание. Врачи только потом после анализа сказали мне: прививки ставить нельзя было и капли давать, — сетует мать.

ПАЛЛИАТИВНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ

Сегодня Артем Стадник — пациент паллиативного отделения Детской областной больницы. И ему нужно специальное питание, чтобы набрать вес.

Комментирует Наталья Тарасова, заведующая отделения ЧОДКБ:

— Таких деток, как Артем, в Челябинской области всего 28. Заболевание отнесено к редким генетическим мутациям, носителями мутогена являются и мать и отец. Они-то здоровы, а вот ребенок рождается с амиотрофией Верднига-Гоффмана. Поражаются нервные волокна мышц. Продолжительность жизни таких детей в России — 10-12 лет. В Европе они живут полноценной жизнью до 50 лет.

Полное выздоровление Артема Стадника возможно с помощью препарата Спинраза. Фото: 1obl.ru

ВЫХОД ЕСТЬ

Но выход есть! Лекарство, которое лечит заболевание Артема, Спинраза (нусинерсен) — единственный зарегистрированный в России препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА). Он стоит космические 100 миллионов рублей. Это курс на год, и в итоге здоровье Артема может радикально измениться в лучшую сторону. Кроме того, затраты на специальное питание для увеличения массы тела: 800 рублей одна баночка.

Сейчас Артем находится в больнице с мамой в отделении и пытается справиться с пневмонией.

Благотворители объявили сбор средств в помощь Артему. Чтобы поддержать ребенка, отправьте СМС на номер 3434. В тексте укажите кодовое слово РОДНАЯ и сумму через пробел. Например, Родная 500. Указанная сумма спишется со счета вашего мобильного телефона. В акции участвуют абоненты ТЕЛЕ2, Билайн и Мегафон.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Стали свидетелем интересного события?

Сообщите об этом нашим журналистам:

Редакция: (351) 7000-967 добавочный 10-10

Viber/WhatsApp: +7-908-0-953-953

Почта: [email protected]

Автоответчик: (351) 7000-967 добавочный 11-00

ИСТОЧНИК KP.RU