В Челябинске помогли вырасти мальчику с редкой генетической болезнью
Специалисты Челябинской областной детской клинической больницы поделились результатами терапии мальчика с редкой болезнью роста — ахондроплазией.
Врачи рассказали о результатах годового лечения ребенка.
Год назад Сева стал получать первый в мире препарат, влияющий на течение болезни. Каждый день мальчику проводили подкожные инъекции. За год ребенок вырос на 9 см. По словам докторов, для пациента с ахондроплазией это прекрасный результат.
«На начало терапии рост мальчика был 96 сантиметров. В течение года (за исключением моментов, пока Сева болел), ребенок получал ежедневные инъекции. Сегодня контрольный осмотр по итогам года, а дальше мы проводим снова телемедицинскую консультацию с федеральным центром с целью коррекции терапии, перерасчета дозировки препарата, так как дети растут и прибавляют в весе. Такое наблюдение и лечение длится до закрытия зон роста костей, примерно до 14 лет», — цитирует врача-генетика ЧОДКБ Алену Побединскую пресс-служба клиники.
Препарат, которым лечат Севу, очень дорогой. Годовой курс терапии стоит около 20 млн рублей. Лечение удалось начать благодаря фонду «Круг добра». Это благотворительный фонд, созданный в 2021 году по указу президента РФ для помощи детям с тяжелыми, в том числе редкими, заболеваниями.
По данным на начало лета этого года, на Южном Урале живет 247 детей с редкими орфанными заболеваниями, из них 107 получают лечение из средств фонда. Автор: Елена Подольская Фото: пресс-служба ЧОДКБ
Последние новости
Почему важно использовать защитное заземление при подключении частотного преобразователя?
Защитное заземление: зачем оно нужно при подключении частотного преобразователя.
Что такое титульное страхование при ипотеке и зачем оно нужно?
Погружаемся в тонкости ипотечного страхования титула: зачем оно нужно, какие риски покрывает и кому действительно стоит на него обратить внимание.
Вице-премьеру Мантурову показали робототехнические комплексы в Челябинске
Вице-премьер РФ Мантуров совершил рабочую поездку в Челябинскую область Фото:
Мантуров оценил центр робототехники в Челябинске и расписался на капоте машины
Яна Петривная Первый вице-премьер РФ дал важные поручения Минпромторгу и Минобрнауки Вице-премьер и губернатор посетили две ключевые точки Южного Урала.
Здесь вы найдете свежие и актуальные новости в Архангельске, охватывающие все важные события в городе