14.09.2023
В Челябинске помогли вырасти мальчику с редкой генетической болезнью
Специалисты Челябинской областной детской клинической больницы поделились результатами терапии мальчика с редкой болезнью роста — ахондроплазией.
Врачи рассказали о результатах годового лечения ребенка.
Год назад Сева стал получать первый в мире препарат, влияющий на течение болезни. Каждый день мальчику проводили подкожные инъекции. За год ребенок вырос на 9 см. По словам докторов, для пациента с ахондроплазией это прекрасный результат.
«На начало терапии рост мальчика был 96 сантиметров. В течение года (за исключением моментов, пока Сева болел), ребенок получал ежедневные инъекции. Сегодня контрольный осмотр по итогам года, а дальше мы проводим снова телемедицинскую консультацию с федеральным центром с целью коррекции терапии, перерасчета дозировки препарата, так как дети растут и прибавляют в весе. Такое наблюдение и лечение длится до закрытия зон роста костей, примерно до 14 лет», — цитирует врача-генетика ЧОДКБ Алену Побединскую пресс-служба клиники.
Препарат, которым лечат Севу, очень дорогой. Годовой курс терапии стоит около 20 млн рублей. Лечение удалось начать благодаря фонду «Круг добра». Это благотворительный фонд, созданный в 2021 году по указу президента РФ для помощи детям с тяжелыми, в том числе редкими, заболеваниями.
По данным на начало лета этого года, на Южном Урале живет 247 детей с редкими орфанными заболеваниями, из них 107 получают лечение из средств фонда. Автор: Елена Подольская Фото: пресс-служба ЧОДКБ
Последние новости
В Челябинской области будет локализовано несколько российско-китайских производств
В рамках визита в Китайскую Народную Республику президента России Владимира Путина в Харбине открылось VIII Российско-Китайское ЭКСПО.
На Южном Урале компенсацию выплат по льготной ипотеке получают 122 ИТ-специалиста
По поручению губернатора Алексея Текслера в Челябинской области IT-специалистам компенсируют часть процентной ставки по ипотечным кредитам, сообщает пресс-служба минсоцотношений региона.
Впервые за последние 25 лет в Озёрске обнаружена корь
Пациент оперативно поступил в инфекционное отделение и уже проходит курс лечения.
Промокоды и личные финансы
Как они помогают управлять бюджетом и сэкономить