В Челябинске помогли вырасти мальчику с редкой генетической болезнью
Специалисты Челябинской областной детской клинической больницы поделились результатами терапии мальчика с редкой болезнью роста — ахондроплазией.
Врачи рассказали о результатах годового лечения ребенка.
Год назад Сева стал получать первый в мире препарат, влияющий на течение болезни. Каждый день мальчику проводили подкожные инъекции. За год ребенок вырос на 9 см. По словам докторов, для пациента с ахондроплазией это прекрасный результат.
«На начало терапии рост мальчика был 96 сантиметров. В течение года (за исключением моментов, пока Сева болел), ребенок получал ежедневные инъекции. Сегодня контрольный осмотр по итогам года, а дальше мы проводим снова телемедицинскую консультацию с федеральным центром с целью коррекции терапии, перерасчета дозировки препарата, так как дети растут и прибавляют в весе. Такое наблюдение и лечение длится до закрытия зон роста костей, примерно до 14 лет», — цитирует врача-генетика ЧОДКБ Алену Побединскую пресс-служба клиники.
Препарат, которым лечат Севу, очень дорогой. Годовой курс терапии стоит около 20 млн рублей. Лечение удалось начать благодаря фонду «Круг добра». Это благотворительный фонд, созданный в 2021 году по указу президента РФ для помощи детям с тяжелыми, в том числе редкими, заболеваниями.
По данным на начало лета этого года, на Южном Урале живет 247 детей с редкими орфанными заболеваниями, из них 107 получают лечение из средств фонда. Автор: Елена Подольская Фото: пресс-служба ЧОДКБ
Последние новости

Партийцы Озерска оценили итоги ремонтов дворовых проездов
Депутат фракции «Единая Россия» в Собрании депутатов Озерского городского округа Валентина Сылько вместе с заместителем директора МУ «Соцсфера» Николаем Рыжовым провели мониторинг объектов благоустройства по программе «Н
Правительство России вводит ограничение, связанное с бензином
Правительство России ввело временное ограничение на экспорт автомобильного бензина и дизельного топлива для стабилизации внутреннего рынка.
АЗ «Урал» принял выездное заседание Заксобрания Челябинской области
Комитет Законодательного собрания по промышленной политике, энергетике, транспорту и тарифному регулированию 20 сентября провел выездное заседание на площадке автомобильного завода «Урал».
В России спрос на инвестиционное золото вырос в 4,5 раза
Эксперты «Открытие Инвестиции» и Freedom Finance Global прокомментировали новость о резком росте спроса на золотые монеты и слитки